I whakahaerehia e te IETT me te DMD Families Association tetahi huihuinga

IETT-ki-te-noa-DMD-whānau-rōpū-whakaritea ngā
IETT-ki-te-noa-DMD-whānau-rōpū-whakaritea ngā

Ko te mate DMD, e tupu ana i te rima tau te pakeke, e whakaatuhia ana e te ngaro o nga uaua i nga tau i muri mai. E akiakihia ana nga tamariki ki te whakamahi i nga tiriti i nga tau o te 10-12. I te tau 20, ka raru nga uaua. Kia pai ake ai te whakarongo ki tenei mate koreutu, ka hainatia e te IETT me te DMD nga Whanau a DMD tetahi huihuinga.

DMD Families Association me IETT General Directorate he huihuinga i Tunnel Square hei whakanui i te mohiotanga mo te mate DMD. I tautoko hoki nga kaimahi IETT i te huihuinga, i whakahaerehia me te whai waahi o nga whanau me nga tamariki e raru ana ki te mate.

I korero mo te Kaiwhakahaere Matua o IETT, IETT Ratonga Kaihoko me te Tari Tari o nga Kamupene a Cevdet Güngör, i kii a IETT kei te whakawhiwhia ki nga ratonga kawenga a te iwi ki nga kainoho o Istanbul mo nga tau 148, kei te tautoko hoki i nga kaupapa haangai hapori. I kii a Güngör, "Kaore e taea e ta maatau tamariki te DMD te haere, te rere ranei me etahi atu tamariki, kaore e pai ana te manawa i nga wa o te mate. Ko a maatau tamariki uaua, ko ona uaua me ona koiora e rewa ana i te waa, e hiahia ana ki te moemoea mo a meakei.

Ko nga mema o te huihuinga i tae atu ki te huihuinga me a raatau tamariki me DMD, he tono mai i nga mana whakahaere me nga taangata.

Ko te perehitini o te DMD Families Association Gülbahar Bekiroğlu, nana i tohu he neke atu i te kotahi mano nga tamariki 5 e raru ana ki taua mate puta noa i te motu, i kii i tana korero: aşkın Neke atu i nga tamariki 5000 kei to tatou whenua kei te whawhai nga raru i hangaia e tenei mate.

I kii a Bekiroğlu he uaua ki a ratau ki te rapu taote tuakiri e mohio ana ki te DMD i nga hohipera me te utu o te wawaotanga kaore i hape, i te waa ranei he taumaha. Ma te tohu e tatau ana te maha o nga pokapū mate uaua whana maro, kia kii atu a Bekiroğlu, için Me haere tatou ki nga taone kei reira nga pokapū mate uaua pera i a Antalya me te İzmir hei whakahaere i nga mahi o a maatau tamariki kaore e kaha ki te tu i nga haerenga roa. Mena ka nui ake te maha o nga pokapū mate uaua, ka taea e tatou te nui ake o te hauora hauora. Ka taea e taatau te toro atu ki nga maimoatanga whanake ake. E mohio ana matou ko nga raru katoa e pa ana ki a tatou ka raru i te maarama hapori. Hei DMD Families Association, ka mihi matou ki te Kaiwhakahaere Matua o nga IETT Enterprises mo to raatau tautoko. "

I tetahi ra o te takurua, i whakatauhia te huihuinga me te whai waahi o nga tamariki me te DMD. Ko nga tamariki i haere mai me te pai ki nga poihau me te peeneena miro, i haere i te huarahi o Istiklal me te Nostalgic Tram.

He aha te DMD?

Duchenne Muscular Dystrophy DMD; He mate uaua whakamua me te ira tangata e tupu ana i te toru ki te rima nga tau. Na te whakahiatotanga o te ira dystrophin i nga turoro o Duchenne, ko te pūmua dystrophin e whakarite ana i te tapatahi o nga uaua kaore e taea te tuhu. Ko te mate e kitea ana i roto i nga tamariki he tino ngenge, he maha tonu te hinga, me nga raru ka piki ana ki runga. Ko te Duchenne he mate e whaaia ana ki nga tama. Ahakoa ko te mea i ahu mai i nga tane he taangata kei 3.500, ko te umanga o nga uwha, kotahi miriona. Ko nga tamariki e herea ana i te motukae mai i te tau o 50 kua kitea ki nga paanga nui, otira ki te manawa, ki te 10. Kaore ano kia mohiotia te rongoa.

Rapu Tirotiro Hou

Hei tuatahi ki te korero

Comments